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篇名 罕見疾病兒童與青少年之主要照護者資訊需求與資訊行為研究
並列篇名 A Study of Information Needs and Information Behaviors of the Primary Caregivers of Children and Adolescents with Rare Diseases
作者 范卉妤 邱銘心
頁次 127-153
關鍵詞 罕見疾病 兒童與青少年 主要照護者 資訊需求 資訊行為 Rare Diseases Children and Adolescents Primary Caregivers Information Needs Information Behaviors
出刊日期 201612
DOI 10.6182/jlis.2016.14(2).127
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罕見疾病為罹患人數極少之疾病,無解的病因讓照護者能收集到的醫護資訊有限,其承受之照護壓力高於一般身障家庭。本研究希望減少未來罕病家庭對資訊的不確定性,採半結構式訪談10位罕病兒童與青少年的主要照護者為研究對象。照護者在病友未發病前多不會注意罕病資訊,歷經診斷與確診後,則開始想了解罕病的資訊。治療與復健階段,照護者著手找尋減緩病情的治療方式,在確定病患必須終身與病為伍時,照護者會面臨社會福利及生涯發展的資訊需求。主要照護資訊來源多以醫院與病友協會為主。而照護者皆會進一步地使用所獲取之資訊,以醫療專業權威、多重資訊來源、自身經驗,擇其一作為辨識資訊正確性的方法。最後,照護者也樂於和他人分享資訊,然分享資訊的方式會因照護者平常使用網路的習慣而有所不同。