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諮商與輔導
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中文摘要
罕見疾病具有「罕見性」、「遺傳性」與「診療困難性」；自遺傳性角度而言，罕見疾病中約有八成機率，來自父母雙親中隱性基因結合的結果；自罕見性與診療困難部份而言，因罕見疾病發生率低，在醫學上因缺乏臨床病例，容易形成診斷困難度；此外因病患稀少、缺乏市場，使藥商在經濟利益考量下，不願投資大量經費研發、製造與量產治療用的藥物與特殊營養品，形成後續治療的困難性（唐先梅、曾敏傑，2008、蔡孟芬，2005）。部份罕見疾病患者在成立家庭與生育子女後，同時身兼病友和照顧者角色，在生育、照護與教養子女過程中，其面對的生活困境與相關議題為何？本文透過訪談並以故事摘要形式呈現受訪者身為照顧者時，面臨生命經驗與議題，經受訪者檢核並取得其同意後投稿，期能增進大眾對該族群之理解，並提供校園、社區或相關輔導助人者服務之參考。